Patienten informatie

Een nierziekte brengt vaak grote veranderingen in het dagelijkse leven met zich mee, en vergt veel aanpassingsvermogen. Met name de aankondiging van de arts dat dialyse wellicht noodzakelijk is kan een grote schok betekenen en heftige emoties teweeg brengen.

De meeste dialysecentra en transplantatiecentra hebben maatschappelijk werkers in dienst die zich gespecialiseerd hebben in het ondersteunen van mensen met een chronische nierziekte. Deze hulp is ook beschikbaar voor partners en gezinsleden. De maatschappelijk werkers werken nauw samen met de medisch specialisten, de dialyseverpleegkundigen,de diëtisten en overige personen die betrokken zijn bij uw behandeling.

Hulpaanbod
De maatschappelijk werker kan u helpen bij het verwerken van de nierziekte en bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte en behandeling met zich meebrengen.
Tevens kan de maatschappelijk werker hulp bieden bij praktische problemen op het gebied van werk, opleiding, vrijetijdsbesteding, financiën, vervoer, huisvesting, thuiszorg e.d.
In de aanloopfase van de dialysebehandeling kan de maatschappelijk werker ondersteunen bij het maken van een keuze tussen de verschillende behandelingsmogelijkheden, en bij het verwerken van de emoties die in deze fase spelen. Deze begeleiding kan ook worden gegeven wanneer het gaat om een keuze voor eventuele relatietransplantatie (voorheen familietransplantatie geheten). De maatschappelijk werker richt zich bij dit alles met name op de niet-medische aspecten.

Contact
Wanneer u nog niet dialyseert kunt u de behandelend specialist op de polikliniek vragen om een verwijzing. In veel dialysecentra maken de maatschappelijk werkers met iedere nieuwe patiënt kennis, en vaak is er al contact geweest in de voorbereidingsfase van de dialysebehandeling. Samen bekijkt u of vervolgcontact gewenst is. Na een eventuele transplantatie kan de begeleiding voor kortere of langere tijd worden overgenomen door de maatschappelijk werkers van de transplantatiecentra. In sommige van deze centra komt u tijdens de voorbereidingsfase voor relatietransplantatie al met hen in contact.

Geheimhouding
Maatschappelijk werkers hebben een geheimhoudingsplicht. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld. In het kader van goede patiëntenzorg is het vaak wel noodzakelijk voor de maatschappelijk werker om met anderen, die direct bij uw behandeling betrokken zijn, te overleggen. Indien u wilt dat bepaalde gegevens niet uitgewisseld worden kunt u dit aangeven.

Informatiemateriaal
Er is veel informatiemateriaal beschikbaar over nierziekten, dialyse en transplantatie. Hierin wordt ook aandacht besteed aan de praktische en psychische consequenties. Deze boeken en brochures kunt u opvragen bij de Nierstichting www.nierstichting.nl en de Nierpatiëntenvereniging Nederland www.nvn.nl.

Een overzicht van zorg, uitkeringen en andere voorzieningen voor gehandicapten, zieken en ouderen en officiële aanvraagformulieren kunt u vinden bij www.regelhulp.nl.

Ook onze vereniging heeft de nodige praktische informatie verzameld.

Wees er altijd op bedacht dat regels snel kunnen veranderen en ondanks alle zorg informatie kan zijn achterhaald!